Spedalskhet er heldigvis noe de færreste i dag har førstehånds erfaring med. Bøker, filmer og malerier har likevel gitt oss mange skrekkelige bilder av sykdommen. I Dantes Inferno straffes alkymister med spedalskhet, og mange antar at Job i Bibelen led samme skjebne. Begge steder kan vi lese hvordan de desperat skrapte av seg huden, med henholdsvis negler og potteskår. I malerier har de spedalske blitt fremstilt som skrøpelige og svake, dekket fra topp til tå av sår og røde flekker. De syke fremstilles som levende døde. Allerede i Mosebøkene ble det slått fast at de syke ikke kunne leve som alle andre:

«Den som er blitt rammet av spedalskhet, skal gå med sønderrevne klær og med uflidd hår; han skal tildekke sitt skjegg og rope: Uren, uren! (…) Uren er han, han skal bo for sig selv, hans bolig skal være utenfor leiren.» (3 Mos 13:45-46)

Boligen til mange spedalske i Bergen ble St. Jørgens Hospital. I dag bruker man riktignok ikke navnet spedalskhet om sykdommen, men lepra. Behandlingen de fikk var heller ikke helt slik Bibelen skulle tilsi.

En dødsdom

Helt siden tidlig på 1400-tallet huset institusjonen i Marken pasienter som fikk den fryktede diagnosen spedalskhet. Her bodde på det meste 170 mennesker tett på hverandre til de til slutt døde, enten av eller med sykdommen. Noen fikk komplikasjoner og mistet livet etter få år, mens andre levde et langt liv i hospitalet. 

Sykdomsforløpet var ikke likt for alle, men kunne innebære byller i huden, deformiteter, nerveskader, verkende sår og infeksjoner. Foruten guddommelig inngripen fantes ikke noe håp om bedring. Til tross for navnet, var altså ikke hospitalet et sted man kom for å bli frisk. 

«Forlat alt håp», burde det kanskje stått over inngangen. 

Lepra er i dag så godt som utryddet i Norge, og skulle man bli smittet kan sykdommen enkelt behandles med antibiotika. De siste som bodde på St. Jørgens Hospital døde i 1946, og stedet har siden blitt omgjort til Lepramuseet. Fremdeles rommer bygningene historier fra alle de som har levd og dødd der.

Et mysterium

Grete Eilertsen er konservator ved Lepramuseet, og møter Stoff i hospitalet for å fortelle mer om den myteomspunne sykdommen. Hun begynner med å fortelle at lepra historisk sett har vært vanskelig å forstå seg på.

 – Lepra har vært regnet som en straff fra Gud, som en hudsykdom og som en blodsykdom. Noen har tenkt at det var arvelig, og noen har tenkt at det ikke egentlig var en sykdom, men mer en degenerert tilstand. Man så for seg at det var noe den fattige, uvettige allmuen påførte seg selv, grunnet feilaktig livsførsel. De vasket seg for lite, tilberedte maten feil og levde syndig, mente man.

Fordi man lenge manglet god forståelse for sykdommen, vet man i dag at spedalskhet var en upresis diagnose, som favnet flere sykdommer som gjorde seg synlig i huden.

– Mange av dem som ble diagnostisert med spedalskhet, hadde nok ikke lepra, men kunne for eksempel ha ulike former for syfilis, skabb eller hudtuberkulose. 

Eilertsen anser det som ganske sikkert at det også gjaldt noen av dem som bodde på hospitalet.

Først på 1840-tallet begynte man å nærme seg presis diagnostisering av sykdommen, og i 1873 oppdaget den bergenske legen Gerhard Armauer Hansen, bakterien som forårsaker lepra. Derfor brukes navnet Hansens sykdom i store deler av verden. Da man forstod at lepra var smittsomt, begynte man å tenke nytt rundt hvordan man forholdt seg til de syke.

Isolasjon og smittevern

Oppdagelsen av leprabakterien og registrering av smittede i Norge, hadde store ringvirkninger innen medisin. Mot slutten av 1800-tallet erfarte man nemlig at antallet leprasmittede minket raskere i de bygdene hvor man isolerte de syke. Som følge av dette fikk man bygget hospitaler og etablert et eget lovverk som påbød isolasjon i hjemmet om man ble smittet. Smitten gikk ned og tiltakene så ut til å være en stor suksess.

– Det som er leit, er at man brukte Norge som et forbilde, sier likevel Eilertsen.

I årene som fulgte ble det opprettet såkalte leprakolonier flere andre steder i Europa, der man sendte de syke. Et eksempel er den greske øya Spinalonga, som var utgangspunktet for den bestselgende romanen Øya fra 2008. Der bodde de smittede i total isolasjon fra samfunnet. Koloniene var langt mer inngripende enn de norske kravene, som ofte kunne oppfylles ved hjemmeisolasjon.

 Selv om lepra er en smittsom sykdom, skal det i praksis mye til for å bli syk. Det krever langvarig eksponering for smitte, et svekket immunforsvar og en god porsjon uflaks. Hele 95 prosent av verdens befolkning er visstnok immune mot bakterien. Det gjør det i ettertid vanskelig å forsvare de inngripende tiltakene. Det var nok flere andre årsaker som bidro til å redusere smitten. 

– I løpet av noen tiår er sykdommen nesten utryddet, og kanskje hadde isolasjon noe å si, men den generelle levestandarden økte mye i samme periode. Ser man på kurven som viser nye smittetilfeller, begynte den å flate ut allerede før disse tiltakene ble iverksatt.

Frykten for smitte ble åpenbart vektet tyngre enn hensyn til de syke.

Stigmatisering

Overdrivelser, misforståelser og myter har i det hele tatt vært med på å skape mye stigma rundt sykdommen. Eilertsen mener at ordet spedalsk fremdeles gir negative konnotasjoner til det å bli utstøtt og utestengt. Museet er i dag bevisst på å unngå ordet spedalskhet, til fordel for det medisinske navnet lepra, eller Hansens sykdom. Selv om sykdommen er et tilbakelagt kapittel i Norge, finnes fremdeles slikt stigma i andre deler av verden.

– I Japan, hvor det var en del nye tilfeller langt ut på 1900-tallet, lever fremdeles mange som har blitt behandlet for sykdommen med antibiotika. De ble kurert for lepra for mange år siden, men har fremdeles synlige spor. De aller fleste av dem bor fortsatt på institusjoner, fordi det å gjenoppta kontakten med familie eller lokalsamfunn er vanskelig.

Også i Europa har de syke blitt behandlet som, ja, spedalske. I middelalderen kunne de bli tvunget til å gå med spesielle plagg, eller bjeller som varslet om at noen syke var i nærheten. Ifølge Eilertsen har vi for lite kilder til å si om det samme skjedde i Bergen. Hun tror ikke de syke hadde noen særlig store restriksjoner på 17- og begynnelsen av 1800-tallet, men at de likevel kan ha kviet seg for å vise seg med synlige skader.

– De kan nok ha følt på et ubehag om folk stirret på dem, gikk over på den andre siden av gaten, eller kom med negative kommentarer.

Samtidig tror hun man hadde et annet forhold til utseende på den tiden, og at de syke kanskje var mindre synlige enn de hadde vært i dag.

– I dag er alle veldig velpleide og striglede og man tenker at personene med disse veldig synlige sporene må ha stukket seg ut, men man hadde mye annet på 1700-tallet. Folk hadde kopparr, dårlige klær og ingen tannregulering. Mange bodde under kummerlige kår og vasket seg lite.

Å være syk betydde ikke nødvendigvis at man sto utenfor samfunnet i Bergen. Eilertsen minner om at St. Jørgens Hospital og andre institusjoner hadde vært i byen siden 1400-tallet, slik at mennesker med lepra etter hvert ble et vanlig syn i bybildet. Det var altså ikke et strengt skille mellom livet i og utenfor hospitalet.

Søndag morgen

Et av stedene Bergens befolkning møtte de som hadde lepra, var i Hospitalkirken. I perioder ble den brukt av andre institusjoner og menigheter, slik at friske såvel som syke, samlet seg til gudstjeneste på søndagene. Der satt de side om side, tilsynelatende uten hensyn til smittefare.

– Prestene har fortalt at det kunne bli så fullt at de som ikke hadde egne plasser, nærmest måtte presse seg inn på benkene sammen med de syke. 

Foran på altertavlen så de Jesus helbrede ti spedalske, slik det står skrevet om  i Lukasevangeliet. I det gamle testamentet var sykdommen å anse som en straff fra Gud, men Eilertsen peker på at Jesus markerte et viktig vendepunkt, da han viste at de spedalske var en gruppe man kunne ha særlig omsorg for. Hun tror Bibelen og kirken kan ha gitt håp i hverdagen til de syke.

– De har forhåpentligvis funnet trøst her og tenkt at det skulle komme noe bedre etter jordelivet.